?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Дорогие друзья!
Это очень важный для меня текст. Я, правда, прошу помощи коллективного разума и, более того, каких-то конкретных действий. Письмо, которое приведено ниже, я получила несколько дней тому назад в личку. Сегодня, окончательно сломав голову и поняв, что я не знаю, с какой стороны подступиться к проблеме, я позвонила автору письма. Приятный голос, встревоженный, что мне было важно, сообщил, что дело еще хуже, чем было описано в письме. У мальчика Алеши нет российского гражданства, поэтому он находится в приюте, а не в детском доме. По этой же причине у меня нет Алешиной фотографии. Поэтому же поводу данных об Алеше нет ни в одной базе данных. Алешу родила работающая в России украинка, но украинского гражданства у него нет тоже. Больной ребенок завис в приюте без всякой надежды на будущее. Руководство приюта к мальчику посторонних не пускает, а посторонние - все. На предложения денежной помощи отвечает, что государство обеспечит мальчика всем необходимым.
Что делать? В стране, где сами знаете, что происходит с усыновлением нездоровых детей и что происходит с этими детьми, если они остаются в сиротских учереждениях, Алеша обречен на смерть. Думайте. Думайте. 13 числа многие из вас, и я в том числе, пойдут на акцию против "закона подлецов". А тут не абстрактный закон. Конкретная, маленькая, слабая, трогательная человеческая жизнь.


Здравствуйте, Ирина! Может быть Вы сможете помочь этому ребёнку или что-нибудь посоветуете!
Маленькому ребёнку нужны родители. В сентябре, в садик вместе с нашим ребёнком начал ходить мальчик. Жена рассказала, что его взяла в семью из приюта одна из мам. Мы боялись, что он окажется озлобленным и агрессивным, но этого не было, он оказался таким же, как и другие дети, спокойным, правда, немного замкнутым, совершенно нормально играл с другими детьми и выгдядел счастливым. Отходил он около месяца, и я узнал, что эта мама вернула его в приют. Она водила его по врачам и после того, как ему поставили диагноз, вернула его назад. Мальчика зовут Лёша, в марте ему исполнилось 4 года. Диагноз, который ему поставили – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Это генетическое заболевание, заключающиеся в атрофии мышц и дающее в последствии осложнение на сердце. Врач, поставившая ему этот диагноз, считает, что он не проживёт более 5 лет. В то же время другая врач, к которой обращался приют, говорит, что при должном уходе шансы вести нормальную жизнь у него есть. Его родная мать, лишена родительских прав и его судьбой не интересуется. Когда он ещё жил с родной матерью, его несколько раз подбирали на улице одного. Сейчас он находится в приюте г.Химки. На сегодняшний день он здоров. Леша, приятной славянской внешности, с хорошим характером, спокойный, не требовательный, сообразительный, в садике говорят, что пазлы он собирал быстрее других детей. Как у любого нормального ребёнка у него сейчас депрессия, нянечка говорит, что он очень переживает, то, что у него опять нет мамы. Таких детей, как он, от которых отказались приёмные родители, называют дважды сиротами. После того как его вернули в приют, он заболел, было подозрение на воспаление лёгких, но сейчас ему уже лучше. Сейчас, когда от него отказались вторично, у него нет воли бороться за жизнь. Для Лёши шанс выжить - это найти любящего человека, почувствовать себя кому-то нужным, почувствовать себя любимым. Всё же я думаю, что не может быть, чтобы не нашлось человека, который захочет стать для Лёши смыслом его маленькой жизни. Да, диагноз, который ему поставили, страшен, но я верю, что при должном отношении, в окружении любящих людей у него есть шанс. Конечно, в будущем, забота о нём потребует больших усилий, но с другой стороны связь таких детей с родителями гораздо прочнее. Даже, если ему не так много осталось жить, разве справедливо, если он так и не узнает в жизни любви, радости, счастья доступного обычным детям? Мне сложно представить себе человека более заслуживающего уважения и восхищения, чем тот, кто захочет стать смыслом жизни для этого ребёнка. Сейчас он находится в приюте, в окружении знакомых ему людей, но в любой момент его могут отправить в детский дом, что станет для него очередным ударом.
Я сам, хотел бы его усыновить, но у нас трое детей малолетних, и не финансовые, не жилищные условия не соответствуют предъявляемым требованиям. Жена боится, как бы у нас своих не отобрали.
Кирилл.

Comments

( 119 comments — Leave a comment )
Page 1 of 3
<<[1] [2] [3] >>
agitato_canta
Jan. 7th, 2013 06:10 pm (UTC)
Перепост.
Yulia Petrova
Jan. 7th, 2013 06:29 pm (UTC)
Прочла, перепостила. Хочу сказать спасибо автору письма, за его неравнодушее за судьбу Алеши, за искреннее желание помочь, да просто за то, что у отца троих детей, нашлось время написать о беде чужого ребенка, а не пройти мимо... Спасибо!
sharlatan74
Jan. 7th, 2013 06:31 pm (UTC)
К сожалению, мышечная дистрофия Дюшена неизлечима. Это относительно редкое заболевание, при котором всё лечение может быть направлено только на продление жизни. При отсутствии лечения мальчик станет глубоким инвалидом в кратчайшие сроки и довольно скоро погибнет. Активное лечение способно продлить его жизнь до 25-30 лет максимум. Достаточно хорошие наработки по лечению (точнее, по торможению) болезни Дюшена и Дюшена-Беккера (надо еще посмотреть, Дюшен у него или Дюшен-Беккер, второе более благоприятно), есть у китайцев. Я направлял ребенка с этим заболеванием в клинику ТяньТан Пухуа в Пекине и результат был неплох. Однако курсы лечения придется повторять ежегодно.
Вероника Патрина
Jan. 8th, 2013 12:33 pm (UTC)
маме поправить убеждение, мальчику концентрироваться на собственной силе и несколько упражнений - могут насвегда удалить недуг. Адрес дайте приюта. Дай Бог что б еще пустили к нему, и до мамы бы хорошо бы добраться, пообщаться.
Alexx44
Jan. 7th, 2013 06:32 pm (UTC)
Мой двоюродный брат с этой болезнью прожил до 14 лет в семье, окруженный любовью. Он был младше меня на 15 лет, поэтому вся болезнь протекала у меня на глазах. Представить не могу такой уход в нашем российском приюте.
tavitoom
Jan. 7th, 2013 06:36 pm (UTC)
Ира спросите район и опеку. Искать родителей без ее разрешения нельзя А с разрешением мы легко поможем.
irina_zubkova
Jan. 7th, 2013 06:38 pm (UTC)
Перепост.
Но вообще — проблему надо срочно решать, и, мне кажется, в данном случае могут помочь не митинги, а объединения, ассоциации, сообщества и другие организации приемных родителей. К счастью, среди них есть семьи, готовые взять малыша с серьезными проблемами; более того, воспитывающие даже нескольких таких малышей. Нужно любым способом распространить информацию об этом ребенке — с контактными сведениями: к кому и как обращаться. Я напишу сейчас своим друзьям — приемным родителям, посоветуюсь.
sharlatan74
Jan. 7th, 2013 06:45 pm (UTC)
Важно только, чтобы приемные родители понимали масштаб проблемы. На сегодня наука не научилась излечивать болезнь Дюшена. Пока она остается смертельным заболеванием, кроме того, значительную часть жизни пациент нуждается в серьёзном уходе и остаётся практически неподвижным. Ребёнка, безусловно, жаль, но лечение крайне дорого и лишь отсрочивает неизбежный конец. Вот в чём проблема.
(no subject) - fulgur_conditum - Jan. 7th, 2013 06:54 pm (UTC) - Expand
(no subject) - sharlatan74 - Jan. 7th, 2013 06:59 pm (UTC) - Expand
(no subject) - fulgur_conditum - Jan. 7th, 2013 07:04 pm (UTC) - Expand
(no subject) - sharlatan74 - Jan. 7th, 2013 07:11 pm (UTC) - Expand
(no subject) - fulgur_conditum - Jan. 7th, 2013 07:32 pm (UTC) - Expand
(no subject) - sharlatan74 - Jan. 7th, 2013 07:38 pm (UTC) - Expand
werhamster
Jan. 7th, 2013 06:47 pm (UTC)
Ирина, а где почитать про уход за больными этой болезнью?
fulgur_conditum
Jan. 7th, 2013 06:51 pm (UTC)
Скажите, а какой должна быть схема действий, если, как Вы говорите, посторонних не пускают и денег не берут? Хотелось бы услышать просто сухой алгоритм: звонить туда-то, сказать то-то и т.д.

Edited at 2013-01-07 06:52 pm (UTC)
tavitoom
Jan. 7th, 2013 06:54 pm (UTC)
До того как у вас на руках НЕТ документов о возможности быть усыновителем или опекуном никуда бежать не надо в этом нет вообще никакого смысла. Надо либо их собирать, либо вообще пиарить эту новость только на ресурсах для усыновителей. Так Вы реально поможете ему найти родителей.
(no subject) - fulgur_conditum - Jan. 7th, 2013 06:57 pm (UTC) - Expand
(no subject) - tavitoom - Jan. 7th, 2013 07:10 pm (UTC) - Expand
tavitoom
Jan. 7th, 2013 06:57 pm (UTC)
Ира, напишите мне данные.
poleles@yandex.ru

это Елена Альшанская
yasina
Jan. 7th, 2013 07:23 pm (UTC)
завтра напишу
(no subject) - vespro - Jan. 7th, 2013 07:45 pm (UTC) - Expand
ex_rednosso
Jan. 7th, 2013 06:57 pm (UTC)
адрес и наименование приюта "приюте г.Химки". телефон директора. иначе тема не канает.
tavitoom
Jan. 7th, 2013 07:11 pm (UTC)
приют города Химки Вам зачем? Судьбой ребенка они не занимаются, он там прсото живет. И информацию о нем посторонним людям они давать не имеют права.
(no subject) - ex_rednosso - Jan. 7th, 2013 07:24 pm (UTC) - Expand
(no subject) - tavitoom - Jan. 7th, 2013 08:22 pm (UTC) - Expand
(no subject) - ex_rednosso - Jan. 7th, 2013 08:41 pm (UTC) - Expand
(no subject) - ex_rednosso - Jan. 7th, 2013 08:51 pm (UTC) - Expand
(no subject) - tavitoom - Jan. 7th, 2013 09:00 pm (UTC) - Expand
(no subject) - ex_rednosso - Jan. 7th, 2013 09:01 pm (UTC) - Expand
bliss
Jan. 7th, 2013 07:00 pm (UTC)
Мерзавцы...
steady_man
Jan. 7th, 2013 07:10 pm (UTC)
Наверное, стоит указать регион, где находится приют?
tavitoom
Jan. 7th, 2013 07:17 pm (UTC)
Поймите, приют не имеет права никакой информации о ребенке давать и его устройством в семью он не занимается. Поэтому
та информация лишняя, а если туда пойдут толпы звонков -то прсото переведут ребенка в другое место от греха подальше, а там хоть знакомые ему люди сейчас.
(no subject) - bliss - Jan. 7th, 2013 07:29 pm (UTC) - Expand
(no subject) - steady_man - Jan. 7th, 2013 09:30 pm (UTC) - Expand
(no subject) - tavitoom - Jan. 7th, 2013 09:31 pm (UTC) - Expand
(no subject) - lagezza - Jan. 7th, 2013 10:33 pm (UTC) - Expand
il_canone
Jan. 7th, 2013 08:05 pm (UTC)
Дорогие господа, история мальчика, изложенная в письме, не может не потрясти. Потому что это ребенок, одинокий, брошеный и смертельно больной ребенок. Первая мысль - бежать, помогать, что-то делать. Теперь представьте себе: семья, или того хуже, одинокий человек посвящают годы воспитанию и уходу за этим ребенком, встревая все мыслимые и немыслимые сложности на своем пути. И затем этот ребенок умирает. Страшно такое писать, но, похоже, это правда, если правда то, что пишут о болезни Дюшенна. С чем остаются люди, взявшие на себя все это? Вы готовы, не прячась за соображения материального характера, вынести это? Нет? Так зачем призывать других? Это не котенка домой взять.
Мне кажется, взять на себя заботу об этом ребенке должны профессионалы и только профессионалы. Люди, обладающие не только специфическими знаниями и навыками, но и профессионально относящиеся к этой болезни, а затем к уходу пациента. Обычному человеку такое не под силу.
Где найти профессиональный и гуманный уход - вот так бы я поставила вопрос. "Люди добрые, усыновите" - не делай другому того, что не хочешь для себя.
sharlatan74
Jan. 7th, 2013 08:09 pm (UTC)
Абсолютно согласен
(no subject) - radvi_sasha - Jan. 7th, 2013 08:10 pm (UTC) - Expand
(no subject) - lewsil - Jan. 7th, 2013 08:10 pm (UTC) - Expand
(no subject) - sharlatan74 - Jan. 7th, 2013 08:20 pm (UTC) - Expand
(no subject) - sil_jer - Jan. 7th, 2013 09:10 pm (UTC) - Expand
(no subject) - shaherezada - Jan. 7th, 2013 09:14 pm (UTC) - Expand
(no subject) - germanenka - Jan. 7th, 2013 09:23 pm (UTC) - Expand
(no subject) - il_canone - Jan. 7th, 2013 09:27 pm (UTC) - Expand
(no subject) - germanenka - Jan. 7th, 2013 09:32 pm (UTC) - Expand
(no subject) - lagezza - Jan. 7th, 2013 10:36 pm (UTC) - Expand
lewsil
Jan. 7th, 2013 08:08 pm (UTC)
Перепост на ФБ.
tolitsch
Jan. 7th, 2013 08:31 pm (UTC)
Перепост сделал.
waldhexe
Jan. 7th, 2013 08:39 pm (UTC)
Ирина, во-первых, чтобы поставить диагноз миопатия Дюшена, надо делать анализ ДНК и ребенка, и матери. Мышечных дистрофий много, и их часто путают. И абсолютно точно - в четыре года именно этот диагноз не поставить, симптоматика проявляется к 7-8 годам. Бред и то, что проживет не больше 5 лет - с Дюшеном живут минимум до 16-ти.
Наверное, имеет смысл прояснить как-то эти вопросы, потому что миопатия Дюшена - это очень страшно
natick99
Jan. 7th, 2013 09:18 pm (UTC)
+ 10000000 !!! то же самое написала ниже. У меня знакомой поставили миопатию Дюшена сыну, а оказалась остаточная форма ДЦП. Симптоматика в 4 года должна быть уже, но в принципе аналогичная ДЦПшной, нарушению тонуса по типу мышечной дистонии.
(no subject) - waldhexe - Jan. 7th, 2013 09:21 pm (UTC) - Expand
Владимир Шаталов
Jan. 7th, 2013 08:58 pm (UTC)
Перепостил на mail ,очень хочется помочь малышу .....
shaherezada
Jan. 7th, 2013 09:03 pm (UTC)
Перепост
koshutin
Jan. 7th, 2013 09:09 pm (UTC)
На вопрошание - а нужны ли митинги?
Конечно, но не такие, как сейчас ...
На вопрос, а нужна ли тут политика и политики?
Обязательно!
Автор письма сформулировал это очень просто и внятно
с отсылкой к словам жены, которая
"боится, как бы у нас своих не отобрали".
Вот в этом и заключена та "разделительная линия",
та "баррикада", которая разделяет нас и "запутинцев" ...
Проводящих в жизнь "социальную политику"
смысл и суть которой сводится к тому,
что могут "прийти и отнять", даже своих ...
Приемных - тем более ...
natick99
Jan. 7th, 2013 09:16 pm (UTC)
Товарищи, синдром Дюшена НЕИЗЛЕЧИМ, мальчики умирают подростками, когда амиотрофия затрагивает дыхательные мыщцы. НО!!! Насколько высока точность постановки диагноза? Такие вещи диагностируют ТОЛЬКО анализом генетическим. У меня одной знакомой невролог сдуру поставила сыну как раз в 4 года амиотрофию Дюшена - она буквально ПОСЕДЕЛА, я ей сказала бежать на анализы.... результат - УРА, всего лишь остаточная форма ДЦП. Просто признаки очень похожи могут быть, в частности знаменитая ходьба на носочках, но неврологи сплошь и рядом некомпетентны и не разбираются. В данном конкретном случае подозрительно, что а) ребёнок в 4 года внешне всё ещё здоров, обычно в это время при синдроме Дюшена уже выражен ряд изменений, б) прогноз 5 лет критики не выдерживает, т.к. стандартный - 13-15 лет, а если там такое быстрое течение, он бы уже сейчас ногами не ходил. ПЕРЕПРОВЕРКА ПРЕЖДЕ ВСЕГО.
lagezza
Jan. 7th, 2013 10:38 pm (UTC)
Дай Бог чтобы другой был диагноз...
(no subject) - marinabuvailo - Jan. 8th, 2013 10:02 am (UTC) - Expand
stepenko
Jan. 7th, 2013 09:48 pm (UTC)
Найти способ показать ребенка врачам!
Зная российскую медицину, которая часто ставит не верный диагноз, надо найти способ немедленно показать ребенка специалистам. Потом легче будет искать усыновителей.
niskinfoto
Jan. 7th, 2013 09:57 pm (UTC)
перепост делаю редко,этот случай особый
julia_dunaeva
Jan. 7th, 2013 09:58 pm (UTC)
В прошлом году моей дочери в 10 лет ставили под вопросом амиотрофию. В Ховринской областной больнице. Придя домой после консультации и зайдя в Интернет, я была в шоке от перспектив. Но затем дочь положили на обследование и диагноз не подтвердили. Есть исследование, которое дает ответ - миограмма. Она тоже ходила на цыпочках. Оказалось, остаточное ДЦП. При амиотрофиях есть нарушения чувствительности по типу носков и перчаток. Обязательно нужно ребенко обследовать, у нас очень часто происходит гипердиагностика. У меня есть связи с Московской службой психологической помощи населению, с Зеленоградским отделом. Химки от нас недалеко. Там у них работает школа приемных родителей, ее ведут мои бывшие коллеги. Они, в свою очередь, связаны с приемными родителями - Петрановской и другими. Может, чем-то помогут. Пишите в личку, если есть какие-то вопросы. Сведу со специалистами.
nanoch
Jan. 7th, 2013 10:04 pm (UTC)
господа, малыша спасет Надежда и Доброта! ведь правильно написала уважаемая natick99 - диагнозы наших отечественных врачей часто ставятся на ту самую низкую зарплату по "остаточному" принципу, есть один шанс из 100, что худший прогноз не оправдается, а ресурс организма счастливого ребенка безграничен - если у малыша появятся родители, он воспрянет духом и преодолеет все болячки! усыновите моего тезку Лёшу, пожалуйста, москвичи, ведь много тех, кто прожигает свою жизнь зря, тратит тысячи на пустые удовольствия и жратву - а тут жизнь ребенка, его слезки высохнут от вашего тепла, и он отблагодарит вас своей сыновней любовью, вы станете богаче в миллионы раз, качество родительского счастья несравнимо ни с каким другим! ведь человек несчастен, когда не может родить и вырастить, он "никому не нужная земля" и с таким существованием не жалко расстаться:
Пью, пью, а мне все мало…
Молчат на подоконнике цветы.
Ты их уже давно не поливала,
Ко мне давно не заходила ты.
Ко мне заходит дождь, и снег заходит,
И время изнывает от ходьбы,
И престарелый тополь глаз не сводит
С моей незанавешенной судьбы.
На мой балкон слетаются синицы
И удивленно смотрят на меня.
А я все пью и не могу напиться,
Как никому не нужная земля.

и у меня такое было, пока я не познал отцовское счастье:

Забыть, как пишутся стихи,
Чтоб вспоминать потом не раз,
Как строчки кормятся с руки
И рифмы капают из глаз.
А с недописанных стихов
Взлетают стаи в небеса,
Как с нечервленных куполов
Кресты сияют сквозь леса.
Но детский смех и детский крик
Не зарифмуешь, хоть умри!
Бездарный высохший старик
С великой музыкой внутри.

усыновите Алешу, пожалуйста

Edited at 2013-01-07 10:05 pm (UTC)
Алексей Кучин
Jan. 7th, 2013 10:09 pm (UTC)
кипрский певец, у которого такой же диагноз
думаю, многие уже наткнулись на эту статью про кипрского певца - http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%BE%D1%81_%D0%9F%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%81
Page 1 of 3
<<[1] [2] [3] >>
( 119 comments — Leave a comment )

Profile

yasina
Ирина Ясина

Latest Month

November 2014
S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      
Powered by LiveJournal.com
Designed by Akiko Kurono